“Nuestro objetivo es convertir al Alzheimer en una enfermedad crónica”
“Nuestro objetivo es convertir al Alzheimer en una enfermedad crónica”
Dirige el grupo de profesionales que cada día lucha por mejorar la calidad de vida y atrasar la aparición de patologías neurodegenerativas.
Carmen Antunez asegura que “no se puede eliminar el trastorno, pero sí retrasar su aparición y hacerlo mas leve”. Añade que “en los ultimos años asistiremos a una población de más gente con demencias”
Trataremos el tema de la demencia como un proceso, con todas sus vertientes e implicaciones. El paciente, la familia, los profesionales implicados, las instituciones, la sociedad… Y ello con un abordaje integral del problema. Entre todos. Es la única forma de encontrar soluciones válidas y eficaces.Analizaremos el modelo desarrollado en la Región de Murcia y los pasos que ya se han dado. El programa ARIADNA, estudio epidemiológico de prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y Deterioro Cognitivo Leve (DCL) y otras demencias en mayores de 64 años. La Unidad de Demencias para el diagnóstico precoz, seguimiento de pacientes, desarrollo de protocolos, ensayos clínicos y modelos de actuación en diferentes aspectos de la demencia: genético, ético, familiar, etc.
La doctora Carmen Antúnez, directora de la Unidad de Demencias de La Arrixaca, ingresó en la Real Academia de Medicina y Cirugía de Murcia. Fuente: VICENTE VICENS. 25/04/2008
Por último, describiremos el modelo de gestión para las demencias -la Fundación AlzheimUr- donde se integran y articulan la asistencia, la investigación y la formación, como base de la atención al proceso de la demencia. Con una concepción abierta que considere la investigación, la formación a todos los niveles y el respeto a los valores, como epicentro de sus actuaciones y de su razón de ser.
El Panorama actual de la enfermedad
- El panorama actual de la demencia tipo Alzheimer en la Región de Murcia es que es una de las demencias más prevalente, a partir de los 65 años se duplica la posibilidad de padecerla. También se dan otros factores de riesgo que influyen en su aparición, como la hipertensión, la diabetes, altos niveles de colesterol en sangre y también factores genéticos. En el año 2003 se realizó en la Región de Murcia un estudio epidemiológico a partir de los 64 años para determinar cuántas personas estaban afectadas por una demencia. Los resultados concluyeron que 10.400 personas padecían una demencia en la Región, de las cuales 8.400 tenían Alzheimer y 7.600 un deterioro cognitivo leve, un trastorno que supone el desarrollo de Alzheimer en los tres años siguientes en un porcentaje del 50 por ciento. En la actualidad, rondaremos aproximadamente por las 12.000 víctimas de Alzheimer.
- Una de las líneas básicas de acción contra este trastorno y el resto de enfermedades neurodegenerativas es la investigación, ¿en qué se está trabajando desde el Banco de Cerebros de La Arrixaca del Servicio de Demencias?
- La investigación es una manera de poder conocer las enfermedades y ponerles remedio. De hecho, lo que sabemos ahora sobre Alzheimer, lo conocemos gracias a la investigación. En la Unidad de Demencias se llevan a cabo dos líneas de investigación, una sobre tejidos cerebrales y el banco de cerebros.
- ¿Cuántas muestras y donantes tiene en este momento?
- En la actualidad, el banco de cerebros de La Arrixaca tiene seis cerebros, no sólo de personas de Murcia, sino también de Almería y también cuenta con más de 50 donantes y 150 personas a las que se les ha enviado la información para serlo, ya que esto requiere de un protocolo. El Banco de Czerebros de Murcia es el cuarto de España y es algo muy precioso disponer de un tejido para poder estudiar sobre él.
- ¿Cómo marcha el proyecto de creación de un biobanco de Alzheimer de la Región de Murcia?
- Pues es un proyecto de neuroprotección, en el que colabora la Consejería de Sanidad con la Fundación Alzheimur y la empresa Neocodex de investigación genética. Proyectos como este permiten extraer muestras de sangre sobre las que se pueda estudiar qué alteraciones tienen los genes que dan lugar a las enfermedades neurodegenerativas. Por el momento, ya se han enviado cien muestras. Cuando sepamos qué personas con determinados marcadores genéticos pueden desarrollar la enfermedad, vamos a proteger su cerebro para que la patología llegue más tarde y de forma más leve. No podemos erradicar la enfermedad, pero sí convertirla en crónica, es decir, que el paciente tenga una mejor calidad de vida y pueda convivir con la patología de la mejor forma posible. Es nuestro principal objetivo.
- ¿Qué necesitan las enfermedades neurodegenerativas a corto plazo, hablar de fármacos, de mayor inversión en investigación…?
- La demencia es un problema tan grave que para mejorar y mantener una buena calidad de vida hay que hacer muchas cosas a la vez. Hay que emprender un abordaje integral de la enfermedad. Es necesario formar y atender a los familiares, a los cuidadores de los afectados, trabajar en la rehabilitación de los pacientes, en terapias, en farmacología, y también seguir investigando, paralelamente a todo el tratamiento de la enfermedad.
- ¿Cuáles son los principales miedos a los que se enfrentan los familiares de una persona con una demencia tipo Alzheimer?
- A nivel personal, tienden a pensar si ellos también desarrollarán la enfermedad y en relación al familiar enfermo, piensan en cómo cuidarlos, en el dolor que sienten cuando una persona con la que han tenido una relación muy íntima, como un padre, una madre, un marido…, ya no les reconocen. Por otra parte, está el cansancio, el cambio de vida necesario para poder atender al familiar, las renuncias que se hacen por dedicarles tiempo, los sentimientos de culpa, la angustia…
- ¿Cómo superarlos?
- Deben pedir ayuda y saber pedirla. Las asociaciones de familiares tienen en este campo un trabajo muy importante, ya no sólo se trata de ayuda física, sino también material y psicológica, para que sepan que tienen un apoyo. En la Unidad de Demencias ayudamos en psicología y también informamos sobre aspectos jurídicos, éticos y de cualquier aspecto que pueda generar la aparición de la enfermedad.
- ¿Cómo, en qué, y cuántas personas trabajan en la Unidad de Demencias de La Arrixaca?
- La Unidad de Demencias diagnostica la enfermedad y trata su abordaje integral. El equipo de trabajo está formado por un administrativo, enfermeros, auxiliares, una trabajadora social, neurólogos, neuropsicólogos, uno de los cuales desempeña su labor en estimulación cognitiva, y una psicóloga clínica. Cuando llega un paciente, la enfermera elabora una historia de enfermería en la que se incluye cómo los familiares han visto al paciente antes y cómo lo ven ahora, lo que se llama escalas de calidad de vida, y se les hace un electrocardiograma. Después pasa al neurólogo, que hace una exploración y una primera evaluación. Se piden las pruebas necesarias según las sospechas del médico y se envía al neuropsicólogo, que practica una exploración más larga, de una media de dos horas. Los pacientes jóvenes o que pueden sufrir un mayor impacto al conocer el diagnóstico de la enfermedad, acuden a la psicóloga clínica. Por último, la trabajadora social elabora un estudio de los factores sociales que rodean al paciente. Finalmente, y aunque todos los miembros del equipo conoce el trabajo de los demás, se convoca una reunión con la que se cuerra el caso. Se realiza un informe final con recomendaciones y se estudia qué paciente requiere estimulación cognitiva.
- ¿Hay proyectada algún tipo de novedad en la Unidad de Demencias?
- Aparte de todo lo que se trabaja diariamente, de forma puntual se hacen terapias de cine, o música… Queremos hacer también algo de fisioterapia. También tenemos proyectos para explicar a los niños en los colegios cómo funciona el cerebro y fomentar la lectura entre los más pequeños, ya que se ha comprobado que las personas con nivel educativo sufren una dependencia más tardía en el desarrollo de la enfermedad y hay que estimular las neuronas, ya que tardan más en morir.
- ¿Cuál puede ser la evolución de la enfermedad, cambiará su forma de manifestarse, afectará a franjas de edad más jóvenes…?
- Si es cierto que cada vez diagnosticamos antes y también lo hacemos a gente más joven, pero es porque cada vez conocemos más sobre la enfermedad. A cada momento descubrimos nuevas alteraciones genéticas y nuevas variables de las que no teníamos constancia. En los próximos años vamos a asistir a una población de más personas con demencias porque la sociedad está envejeciendo y a diagnosticar enfermedades que se dan en jóvenes y que se desconocían, como la demencia frontotemporal, que se caracteriza por alteraciones en la conducta o en el lenguaje.
Antúnez: “Lo mejor y lo peor de cada uno está ahí, en el cerebro”
Hija de padres andaluces, nació en Almansa, en la provincia de Albacete, pero estudió Medicina en Granada e hizo la especialidad de Neurología entre la capital granadina y la española, Madrid. Aunque su primer contacto con la medicina práctica fue con los cuidados intensivos, Carmen Antúnez pronto descubrió que su destino estaba en otro campo. Afirma que “siempre” le había interesado la filosofía, “y todo lo relacionado con la vida”, así que se sumergió en la Neurología. Los temas de la demencia provocan en ella la inquietud de que “el cerebro es el disco duro de las personas, lo mejor y lo peor de cada uno está ahí”. Hace dos años, se despidió de Madrid tras acabar un máster sobre bioética en la Universidad Complutense, ya que afirma que “la bioética y la filosofía son fundamentales en la formación de profesionales del ámbito sanitario”. Recientemente, ha ingresado en la Real Academia de Cirugía y Medicina de Murcia.
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